Ce spectacle promet d'être magnifique!
Maximilien est allergique aux rayons ultraviolets. Il n'existe pas de traitement pour guérir cette maladie génétique rare: la Xeroderma Pigmentosum. Il faut savoir que seuls environ 1000 cas sont recensés dans le monde dont 10 en France!
Aucune dépense n'est prise en charge par les pouvoirs publics, services sociaux ou mutuelles. Par exemple, les vêtements spéciaux dont ces enfants ont besoin pour se protéger des rayons viennent des Etats Unis (1000 euros par vêtement).
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