Je vous présente DAMIEN


Son papa Christophe est surveillant pénitentiaire à la Maison d'Arrêt de LILLE-SEQUEDIN (59) et sa maman Anna ne travaille pas, car elle doit être présente à ses côtés en permanence.
Damien est atteint de leucodystrophie métachromatique. C'est une maladie génétique orpheline qui s'attaque au système nerveux et au cerveau. Elle provoque peu à peu la paralysie de toutes les fonctions vitales (vue, ouïe, motricité...) jusqu'au décès.
Damien a subi une greffe de moëlle osseuse à j'âge de huit mois, ce qui a permis de stabiliser la maladie au niveau du cerveau. Son aîné n'a pas eu cette chance et s'est envolé il y a maintenant deux ans.
Damien a besoin aussi de bien d'autres choses au quotidien et notamment de séances de psychomotricité deux fois par semaine, non prises en charge par la sécurité sociale (32 euros la séance), de séjours en centre de rééducation en POLOGNE (1000 euros le séjour), et prochainement, l'aménagement de la salle de bain pour pouvoir baigner Damien plus facilement.

Alexandre, après s'être battu courageusement contre la maladie, s'est envolé alors qu'il n'avait que trois ans et trois mois, laissant un vide immense dans le coeur de ses parents.
Il veille maintenant sur son petit frère Damien qui lui aussi se bat chaque jour contre la maladie.
Nous ne t'oublerons jamais Alexandre...
Il veille maintenant sur son petit frère Damien qui lui aussi se bat chaque jour contre la maladie.
Nous ne t'oublerons jamais Alexandre...
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Association "Un Soleil Pour DAMIEN"
18 rue de l'émaillerie, résidence SAINT ELOI
62 400 BETHUNE
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le président des "ANGES GARDIENS" Eric ROMBEAUX
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